Lettre à Mme P.

En lisant la lettre que vous avez écrite et qui accompagnait mon fils en rendez vous à la salpétrière le 22/10/07, je comprends mieux pourquoi vous ne vouliez pas  ma présence ce jour là. Le médecin aurait eu connaissance des différents traitements essayés pour stabiliser son épilepsie depuis maintenant 25 ans que j’accompagne mon fils, leurs réactions, les effets indésirables liés à ces médicaments ainsi que les  motifs de l’arrêt de ces traitements
Cela aurait surtout permis que je m’aperçoive que la posologie prise en compte était fausse.
Cela aurait éviter que Sébastien se retrouve aux urgences en surdosage
Contrairement à ce que vous écrivez, ‘selon les dires’ , c’est moi qui ait accompagné mon fils à chaque consultation et dans chaque examen
Je ne suis pas médecin, vous me l’avez fait remarquer à plusieurs reprises mais je suis celle qui est restée près de lui, attentive à ses réactions, ses paniques quand le traitement le déstabilisait, prenant des jours de congé afin de l’accompagner pendant chaque nouvelle mise en place. Cela n’a pas toujours été facile et je peux vous affirmer que ce ne sont pas des dires mais du vécu.

Est-ce que c’est de la malveillance de :

- passer des nuits blanches près de son enfant , le rassurer même quand vous ne l’êtes pas vous-même concernant le nouveau médicament à l’essai
- passer des journées entières à le masser, lui réapprendre à marcher, à vivre ; je vous rappelle s’il le faut que Sébastien est sorti du coma aveugle, hémiplégique, qu’il n’a eu aucun kiné
- passer des heures à jouer dans l’eau avec lui afin de lui permettre de découvrir son propre corps
- arrêter de travailler 14 ans afin d’être présente tous les jours pour lui
- préparer son avenir en lui permettant de quitter doucement la maison grâce à des séjours de rupture, 3 ou 4 fois dans l’année, le conduisant moi-même pour qu’il ne panique pas pensant que je l’abandonne, et ce depuis 15 ans maintenant
- étudier tout ce qui pouvait aider à la motricité, n’étant pas du métier, cela a été difficile pour moi
- passer des journées entières à nous promener en forêt afin qu’il découvre la nature ( aveugle, cela lui permettait d’entendre des bruits différents )
- le conduire à la piscine, ne sachant pas nager moi-même
- partir à Tahiti en séjour avec son père militaire  afin qu’il puisse bénéficier de la mer , élément qu’il adore
- mettre en place seule et pour lui seul la méthode Doman, faite de stimulations diverses
- fabriquer avec les moyens du bord des mobiles pour attirer son attention quand je lui apprenais à manger, car longtemps intubé tout ce qui approchait de sa bouche le faisait paniquer
- passer des heures à essayer sous forme de jeu à lui apprendre un simple mouvement des doigts
- le garder à la maison tout en travaillant puisqu’il était en centre de jour avec tout ce que cela comporte pour un enfant comme lui : nuits blanches, lessives journalières importantes
- ce n’est pas mon métier et je n’étais absolument pas préparée à cette situation, je l’ai acceptée , j’ai protègé mon fils vis-à-vis même de ma propre famille et je refuse de lire que ma relation avec lui est complexe. Vous n’avez pas le droit de mettre en doute mon rôle de mère. Vous aurez beau faire ou dire, si Sébastien en est là aujourd’hui, je vous l’ai déjà dit, ce n’est pas grâce à vous et vous ne pourrez jamais faire ce qui lui a permis d’être ce qu’il est aujourd’hui : un jeune homme heureux de vivre . Retrouver sa mère et sa sœur est pour lui un vrai bonheur.


Est-ce que c’est de la bienveillance de :

- interdire à sa mère d’accompagner son fils lors d’un premier rendez vous en neurologie, lui préférer une infirmière qui le connaît depuis peu
-essayer de le faire admettre en milieu hospitalier sans prévenir sa mère et surtout sans preuves réelles : pas de résumé ni de compte rendu quant au nombre de crises ni leur intensité ( c'est marqué dans le compte rendu du docteur )
- ne pas voir que la posologie est erronée au retour de la consultation, ni les infirmières , ni le médecin
- me faire parvenir fin octobre une ordonnance signée de votre main  ( et oui !!! ) avec le mauvais dosage sachant qu’il y avait eu déjà en Juillet le même problème
- me répèter que vous n’avez pas de compte à me rendre quant au traitement et aux différents examens que vous demandez même si je n’en vois pas l’utilité : je n’ai pas eu malgré ma demande accès au dossier médical de mon fils ni le relevé du nombre de crises d’épilepsie , ni leur intensité.
- retrouver mon fils aux urgences suite à une erreur de dosage dans son traitement
- l’envoyer aux urgences sans dossier médical, que je vous ai pourtant fourni en totalité depuis sa naissance ; ah oui, il est mentionné  dedans et à plusieurs reprises que je m’occupais chaleureusement de mon enfant, que je l’entourais, et surtout qu’il récupérait de façon exceptionnelle. Cela pouvait déranger et mettre en doute votre courrier présent
- déplacer mon fils de cette façon vers la nouvelle MAS en urgence sans le préparer mettant sa vie en danger sans m’en donner la raison, me mettre devant le fait accompli
- le déplacer pendant la mise en place du nouveau traitement ce qui fait que le nouvel établissement n’a aucun point de comparaison
- voir Sébastien shooté, qui ne tient pas debout, perd ses cheveux, titube, à du mal à passer une porte sans se cogner, ne veut plus quitter la maison ni la voiture, de peur que je le ramène
- voir mon enfant , triste par ce qu’il ne comprend pas,dans un établissement où il n’a pas d’activité, ne sort pas, reste sur une chaise ou une banquette toute la journée,
- voir le travail de l’équipe qui s’est occupé de lui pendant 8 mois réduit à zéro à cause de vous
- entendre  que dans un rapport il est fait état d’un jeune dont le handicap très lourd met en danger l’équipe qui s’en occupe. Et que cela motiverait un déplacement
- entendre parler d’hallucination à son sujet et de schizophrénie , toujours sans m’en parler, il y a de quoi avoir peur !!


    Me déstabiliser, c’est réussi car je vois Sébastien s’enfoncer de jour en jour dans un univers dans lequel il est en souffrance , son équilibre est en jeu, il perd pied, vous avez gagné !
    Par contre, je suis choquée de voir que pour atteindre la mère, on s’en prend à l’enfant, alors qu’il n’a rien demandé, et qu’il n’y est pour rien.
    Vous m’avez dit que j’avais fait mon choix : avoir fourni une attestation prouvant que  Sébastien n’avait  pas été ‘’viré ‘’ des urgences ’’ comme vous l’avez certifié à la DDASS devant le docteur et l’infirmière présente , à cause de mon attitude  ingérable et que le personnel ne pouvait plus me supporter. C’est vrai, j’ai demandé ce document que j’ai fourni à la DDASS et que je peux présenter à n’importe qui. C’est mon droit puisque vous avez menti volontairement pour me discréditer et devant moi !
    Désolée mais partout où j’ai accompagné mon fils, en chirurgie ou pour ses dents, le personnel, même aux urgences a été surpris de voir que j’étais  assise près de lui, présente sans pouvoir dormir.
    Je croyais que vous aviez pour mission et responsabilité de protèger nos enfants et de les aider à avancer en leur donnant à travers vos équipes les moyens de garder leurs acquis et de pouvoir s’il était possible d’en développer d’autres.
    Je croyais que la loi relative au droit des usagers du secteur social et médico social ( loi 2002 ) incluait les familles, que le travail avec les parents était nécessaire pour comprendre le résident accueilli et ses difficultés, que leur collaboration est importante pour son intégration .
    N’ayant aucun compte rendu ni synthèse, je n’ai pas eu cette impression avec vous, bien au contraire. Vous m'avez demande la transparance, mais je m'aperçois que c'est dans un seul sens. Je vous faisais confiance !
    A travers cette lettre, car je sais que certains passent sur le blog je remercie le personnel qui s’est occupé de Sébastien pendant 8 mois; contrairement à ce que pouvait ressentir certain et certaine ( ils se reconnaîtront ) Sébastien ne souffrait pas avec vous, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui, vous ne le reconnaîtriez pas. Il était heureux de vivre, cela se voyait à chaque sortie en promenade, il se précipitait pour rentrer, maintenant, il essaie de faire demi tour quand je le ramène.
    Aujourd’hui je n’ai droit qu’à 2 coups de téléphone par semaine, uniquement avec le directeur et le chef de service, je ne dois pas parler au personnel; je doit rester dans l’entrée et je ne peux prendre Sébastien que tous les 15 jours sans visite entre, ni sortie. nouvelles conditions imposées par la DDASS encore et grâce à vous ?  Milieu carcéral ? Il manque le parloir  !
    Il se laisse partir doucement et il revient à l’état où je l’ai récupéré il y a 26 ans à la sortie du coma. Voilà le résultat de notes prises et de rapports faits pendant nos visites dans l’unité. Je n'en veux même pas à votre personnel qui déformait  mes propos  mais j’ai peur pour mon fils car je ne comprends pas.
    Je mets volontairement cette lettre en ligne adressée au médecin de la Salpétrière  car je veux, en sachant ce que je risque, que les personnes qui me connaissent et qui connaissent mon fils sachent ce que l’on fait à une maman et à son enfant quand on dénonce la maltraitance. Mettre des doutes sur mon rôle de mère que j’ai accompli au delà de ma fonction et quelques fois de mes forces est inadmissible et je sais que cela fera réagir.
    Contrairement à ce que vous avez laissé croire, je suis loin d’être dépressive. D’ailleurs dans le courrier que vous avez adressé pendant votre arrêt maladie à la Juge des Tutelles, il est fait mention d’un examen demandé le 3 Juillet 07 que j’aurais annulé. Bizarre, je n’en ai jamais entendu parler, je n’ai donc pas pu l’annuler ! Nouveau mensonge ?
    Je souhaite que vous preniez conscience , et surtout qu’il n’arrive rien à Sébastien !