Ces données sont changées toutes les 24 heures environ
N’hésitez pas à laisser des témoignages, même personnels, sur notre adresse sebpli@hotmail.fr, copiez l'adresse si vous n'utilisez pas outlook.
Pour les intimes mon frère s’appelle Seb, il a 25 ans et est handicapé.
Au nom de tous les handicapés de son internat, je vais vous parler de choses graves se produisant dont personne n'entend parler.
Dans un premier temps, je vous présente mon frère :
Il est né normal, mais lorsque il a eu un an, maman a eu un bouton de fièvre à la lèvre.
Elle a fait très attention à ne pas le contaminer mais à l’époque on ne savait pas que l’herpès était toujours transmissible pendant deux semaines après sa guérison totale.
Il est tombé dans le coma pendant 6 semaines, il était mort clinique et on devait le débrancher.
Mais trois jours avant, il a ouvert les yeux.
il ne voyait plus, était complètement paralysé du coté droit, ne pouvait ni marcher ni jouer, ni faire quoi que ce soit d’ailleurs… il pouvait seulement entendre et reconnaître les odeurs.
Son cerveau a trois zones détruites, normalement il n’aurait jamais du être comme il est maintenant, car aujourd’hui à 25 ans il marche, il voit, pas très bien mais il voit, il prend son verre tout seul pour boire, il sait attraper des choses comme une fourchette mais ne sait pas manger tout seul.
Il n’est pas encore propre, il porte des couches, suce son pouce comme quand il avait 1 an, il est comme un bébé dans un corps d’homme, il ne peut marcher que pour des promenades, écouter de la musique ou s’amuser un peu avec l’eau, car il aime beaucoup l’eau.
Depuis tout petit il a été accueilli dans un externat à Roissy-en-Brie jusqu’au mois de juin 2006.
Après maintes recherches d’internat, maman a réussis à en trouver un, il est situé juste à coté de son ancien externat (IME), toujours à Roissy en brie.
Mais ils arrivent des choses dans cet internat que j’aimerai vous raconter.
Là est l’objectif de ce blog : vous faire savoir des choses que vous ne connaissez pas, dont vous n’entendez jamais parler car tout est caché, tout est camouflé, les parents se taisent car ils ont peur pour leur enfant, le personnel au courant de ce qu’il s’y passe doit être silencieux sous peine de perdre leur emploi.
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Son internat a vécu un événement lourd depuis 2001.
Avant 2001, l’internat a eu des problèmes financiers, l'association qui s'en occupait a eu un redressement judiciaire.
En 2001, l’association « Les amis de l’atelier » ont repris en main l’internat.
Seulement, depuis, c’est de pire en pire, pas au niveau financier au contraire, mais pour les soins des résidents, leur sécurité, les bâtiments, pour les parents, tout va très mal.
Le prix de journée pour un résident est de 255€ contrairement à 150€ en Belgique, même en France où ça se passe mieux.
Les résidents handicapés sont victimes de maltraitance, de manque de surveillance et pour la plupart ne peuvent pas parler à cause de leur handicap.
Les repas qu’ils ont à manger sont faits par des personnes handicapées du CAT de Vitry-sur-Seine, géré lui aussi
par "les amis de l'atelier". La nourriture est infâme, des fois immangeable car moisie et
aigre.
Cette association nous cache tellement de choses.
Dans ce blog vous trouverez plusieurs témoignages vous expliquant exactement ce qu’il s’y passe, développant les différents points précédemment évoqués
N’hésitez pas à nous écrire et à déposer des commentaires, ou même de nouveaux témoignages
En quelques pages mais que vous avez si bien décrits (disfonctionnement)
1er point : Dans la loi 2005, il est écrit que les associations doivent travailler
en partenariat avec les familles, dans ce cas de figure, il n’en est rien je vous
l’accorde. Art l- 114-3
2. point : Le rôle d’une direction est de temporiser les malentendus entre les familles et l’équipe. Nous nous devons d’être a l’écoute et rassurant autant que faire se peut. Art l- 114-3
mais je tiens tout de même à vous faire savoir que parfois ils nous est difficile de contrer une décision prise par la direction.
Les décisions prises à votre encontre ne doivent certainement pas être discutables (malheureusement) . Il n’est pas question d’oublier ce qui à été dit, juste de redonner votre confiance aux personnes qui, par le passé, vous écoutaient (encadrant). Vous me direz aujourd’hui qu’il est difficile pour vous de revenir sur vos positions, mais n’est-ce pas à ces professionnels que vous avez confié votre fils et qui jusqu’alors ne vous avaient pas déçu, il est indispensable à mon sens de renouer le dialogue, sur des bases différentes, mais sur des bases de confiance réciproque, pour vous mais surtout pour votre fils.
La vie doit être bien triste pour vous qui partez avec la peur au ventre, et pour ces professionnels, qui ont prouvé jusqu’ici dans différentes actions que leur métier a un sens, mais par des malentendus ont perdu votre confiance, leur malaise doit être énorme, peut-être ne savent-elles pas comment réparer car indirectement elles n’en sont pas les auteurs (qui ne sont pas de celles qui ne comprennent pas leur métier et qui sont dans le dénie de celui-ci).( les auteurs se complaisent dans le non-dit « aspect sémantique du langage ») .
Je souhaiterais que vous reveniez sur certaines de vos positions concernant le personnel, le métier d’ A M P est dans sa définition et sa pratique un métier difficile, autant dans la prise en charge de la personne que dans la connaissance du contenu de son anamnèse, le travail effectué autour de ses besoins vous me l’accorderez n’est pas facile, et c’est dans ces moments là que votre rôle auprès de l’équipe est important (désolé que ce ne soit pas votre cas) vous qui connaissez mieux votre enfant, il est plus important de vous entendre (plus complet) que de lire une synthèse. Les prises en charge sont difficiles, néanmoins nous faisons de notre mieux pour leur bien-être, leurs besoins quotidien, leurs crises, leurs déprimes, leur affectif, les « maux » de tous les jours. Savez-vous quelles sont nos autres fonctions ? « ménage, linge, ravitaillement de linge de toilette, draps » mais également les activités, les courses diverses « produits de toilettes », linge du résident, etc.…….. tout cela en un temps record, pour cause : nous sommes deux par unité. Pensez-vous que nous avons le choix ? le manque de personnel est évident, les journées de douze heures en sont la cause.
Ils est plus facile de laisser mettre en cause notre professionnalisme, que de parler de disfonctionnement.
Mon constat d’aujourd’hui,
Vous vouliez des informations, on vous a laissé des doutes
Vous, vous êtes exprimée, on vous a contrée
Vous étiez désespérée, on vous a menacée
Que vous reproche t’on aujourd’hui ? d’avoir parlé !
Vous avez pourtant voulu dialoguer mais les portes se sont fermées.
Qui sème, récolte. Tel est le Proverbe.
Je ne vous jette pas de pierre, bien au contraire il faut beaucoup de compresse pour éponger votre tristesse, je vous les tendrais si je le pouvais. Je vous demande juste une faveur, c’est de croire encore en nous A M P, pour que notre métier ait un sens, les professionnels aux quotidiens, maintiennent les acquis des personnes handicapées, notre rôle n’est pas facile, et le dévaloriser n’est pas difficile.
Merci de m’avoir lu et peut-être m’avoir compris, comme je vous comprend. pardon pour votre souffrance. Pardon de rester anonyme dans ma démarche.
Salutations distinguées
Lettre à Mme P.
En lisant la lettre que vous avez écrite et qui accompagnait mon fils en rendez vous à la salpétrière le 22/10/07, je comprends mieux pourquoi vous ne vouliez pas ma présence ce jour là. Le médecin aurait eu connaissance des différents traitements essayés pour stabiliser son épilepsie depuis maintenant 25 ans que j’accompagne mon fils, leurs réactions, les effets indésirables liés à ces médicaments ainsi que les motifs de l’arrêt de ces traitements
Cela aurait surtout permis que je m’aperçoive que la posologie prise en compte était fausse.
Cela aurait éviter que Sébastien se retrouve aux urgences en surdosage
Contrairement à ce que vous écrivez, ‘selon les dires’ , c’est moi qui ait accompagné mon fils à chaque consultation et dans chaque examen
Je ne suis pas médecin, vous me l’avez fait remarquer à plusieurs reprises mais je suis celle qui est restée près de lui, attentive à ses réactions, ses paniques quand le traitement le déstabilisait, prenant des jours de congé afin de l’accompagner pendant chaque nouvelle mise en place. Cela n’a pas toujours été facile et je peux vous affirmer que ce ne sont pas des dires mais du vécu.
Est-ce que c’est de la malveillance de :
- passer des nuits blanches près de son enfant , le rassurer même quand vous ne l’êtes pas vous-même concernant le nouveau médicament à l’essai
- passer des journées entières à le masser, lui réapprendre à marcher, à vivre ; je vous rappelle s’il le faut que Sébastien est sorti du coma aveugle, hémiplégique, qu’il n’a eu aucun kiné
- passer des heures à jouer dans l’eau avec lui afin de lui permettre de découvrir son propre corps
- arrêter de travailler 14 ans afin d’être présente tous les jours pour lui
- préparer son avenir en lui permettant de quitter doucement la maison grâce à des séjours de rupture, 3 ou 4 fois dans l’année, le conduisant moi-même pour qu’il ne panique pas pensant que je l’abandonne, et ce depuis 15 ans maintenant
- étudier tout ce qui pouvait aider à la motricité, n’étant pas du métier, cela a été difficile pour moi
- passer des journées entières à nous promener en forêt afin qu’il découvre la nature ( aveugle, cela lui permettait d’entendre des bruits différents )
- le conduire à la piscine, ne sachant pas nager moi-même
- partir à Tahiti en séjour avec son père militaire afin qu’il puisse bénéficier de la mer , élément qu’il adore
- mettre en place seule et pour lui seul la méthode Doman, faite de stimulations diverses
- fabriquer avec les moyens du bord des mobiles pour attirer son attention quand je lui apprenais à manger, car longtemps intubé tout ce qui approchait de sa bouche le faisait paniquer
- passer des heures à essayer sous forme de jeu à lui apprendre un simple mouvement des doigts
- le garder à la maison tout en travaillant puisqu’il était en centre de jour avec tout ce que cela comporte pour un enfant comme lui : nuits blanches, lessives journalières importantes
- ce n’est pas mon métier et je n’étais absolument pas préparée à cette situation, je l’ai acceptée , j’ai protègé mon fils vis-à-vis même de ma propre famille et je refuse de lire que ma relation avec lui est complexe. Vous n’avez pas le droit de mettre en doute mon rôle de mère. Vous aurez beau faire ou dire, si Sébastien en est là aujourd’hui, je vous l’ai déjà dit, ce n’est pas grâce à vous et vous ne pourrez jamais faire ce qui lui a permis d’être ce qu’il est aujourd’hui : un jeune homme heureux de vivre . Retrouver sa mère et sa sœur est pour lui un vrai bonheur.
Est-ce que c’est de la bienveillance de :
- interdire à sa mère d’accompagner son fils lors d’un premier rendez vous en neurologie, lui préférer une infirmière qui le connaît depuis peu
-essayer de le faire admettre en milieu hospitalier sans prévenir sa mère et surtout sans preuves réelles : pas de résumé ni de compte rendu quant au nombre de crises ni leur intensité ( c'est marqué dans le compte rendu du docteur )
- ne pas voir que la posologie est erronée au retour de la consultation, ni les infirmières , ni le médecin
- me faire parvenir fin octobre une ordonnance signée de votre main ( et oui !!! ) avec le mauvais dosage sachant qu’il y avait eu déjà en Juillet le même problème
- me répèter que vous n’avez pas de compte à me rendre quant au traitement et aux différents examens que vous demandez même si je n’en vois pas l’utilité : je n’ai pas eu malgré ma demande accès au dossier médical de mon fils ni le relevé du nombre de crises d’épilepsie , ni leur intensité.
- retrouver mon fils aux urgences suite à une erreur de dosage dans son traitement
- l’envoyer aux urgences sans dossier médical, que je vous ai pourtant fourni en totalité depuis sa naissance ; ah oui, il est mentionné dedans et à plusieurs reprises que je m’occupais chaleureusement de mon enfant, que je l’entourais, et surtout qu’il récupérait de façon exceptionnelle. Cela pouvait déranger et mettre en doute votre courrier présent
- déplacer mon fils de cette façon vers la nouvelle MAS en urgence sans le préparer mettant sa vie en danger sans m’en donner la raison, me mettre devant le fait accompli
- le déplacer pendant la mise en place du nouveau traitement ce qui fait que le nouvel établissement n’a aucun point de comparaison
- voir Sébastien shooté, qui ne tient pas debout, perd ses cheveux, titube, à du mal à passer une porte sans se cogner, ne veut plus quitter la maison ni la voiture, de peur que je le ramène
- voir mon enfant , triste par ce qu’il ne comprend pas,dans un établissement où il n’a pas d’activité, ne sort pas, reste sur une chaise ou une banquette toute la journée,
- voir le travail de l’équipe qui s’est occupé de lui pendant 8 mois réduit à zéro à cause de vous
- entendre que dans un rapport il est fait état d’un jeune dont le handicap très lourd met en danger l’équipe qui s’en occupe. Et que cela motiverait un déplacement
- entendre parler d’hallucination à son sujet et de schizophrénie , toujours sans m’en parler, il y a de quoi avoir peur !!
Me déstabiliser, c’est réussi car je vois Sébastien s’enfoncer de jour en jour dans un univers dans lequel il est en souffrance , son équilibre est en jeu, il perd pied, vous avez gagné !
Par contre, je suis choquée de voir que pour atteindre la mère, on s’en prend à l’enfant, alors qu’il n’a rien demandé, et qu’il n’y est pour rien.
Vous m’avez dit que j’avais fait mon choix : avoir fourni une attestation prouvant que Sébastien n’avait pas été ‘’viré ‘’ des urgences ’’ comme vous l’avez certifié à
Désolée mais partout où j’ai accompagné mon fils, en chirurgie ou pour ses dents, le personnel, même aux urgences a été surpris de voir que j’étais assise près de lui, présente sans pouvoir dormir.
Je croyais que vous aviez pour mission et responsabilité de protèger nos enfants et de les aider à avancer en leur donnant à travers vos équipes les moyens de garder leurs acquis et de pouvoir s’il était possible d’en développer d’autres.
Je croyais que la loi relative au droit des usagers du secteur social et médico social ( loi 2002 ) incluait les familles, que le travail avec les parents était nécessaire pour comprendre le résident accueilli et ses difficultés, que leur collaboration est importante pour son intégration .
N’ayant aucun compte rendu ni synthèse, je n’ai pas eu cette impression avec vous, bien au contraire. Vous m'avez demande la transparance, mais je m'aperçois que c'est dans un seul sens. Je vous faisais confiance !
A travers cette lettre, car je sais que certains passent sur le blog je remercie le personnel qui s’est occupé de Sébastien pendant 8 mois; contrairement à ce que pouvait ressentir certain et certaine ( ils se reconnaîtront ) Sébastien ne souffrait pas avec vous, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui, vous ne le reconnaîtriez pas. Il était heureux de vivre, cela se voyait à chaque sortie en promenade, il se précipitait pour rentrer, maintenant, il essaie de faire demi tour quand je le ramène.
Aujourd’hui je n’ai droit qu’à 2 coups de téléphone par semaine, uniquement avec le directeur et le chef de service, je ne dois pas parler au personnel; je doit rester dans l’entrée et je ne peux prendre Sébastien que tous les 15 jours sans visite entre, ni sortie. nouvelles conditions imposées par la DDASS encore et grâce à vous ? Milieu carcéral ? Il manque le parloir !
Il se laisse partir doucement et il revient à l’état où je l’ai récupéré il y a 26 ans à la sortie du coma. Voilà le résultat de notes prises et de rapports faits pendant nos visites dans l’unité. Je n'en veux même pas à votre personnel qui déformait mes propos mais j’ai peur pour mon fils car je ne comprends pas.
Je mets volontairement cette lettre en ligne adressée au médecin de
Contrairement à ce que vous avez laissé croire, je suis loin d’être dépressive. D’ailleurs dans le courrier que vous avez adressé pendant votre arrêt maladie à
Je souhaite que vous preniez conscience , et surtout qu’il n’arrive rien à Sébastien !
Déplacé à proximité de Nemours en 48h, sans préparation, Sébastien qui était avec nous le week-end dernier ne comprenait pas, était apeuré quand nous l’avons ramené. On voit les conséquences du manque de préparation à son regard paniqué et apeuré quand nous sommes parties, non pas à cause du personnel puisque Sébastien a l’air d’être très chouchouté là bas.
Même au milieu de vahinés dans un endroit paradisiaque et chouchouté à souhait, sans points de repères et sans préparations, il serait quand même perdu, puisque nous n’avons pas eu le temps de lui expliquer que c’était pour son « bien ».
Sébastien a été déplacé comme une vulgaire boîte de conserve d’une étagère à une autre sans se préoccuper de ses réactions en tant qu’être humain.
Je rappelle que maman n’a eu aucune notification, aucune proposition d’un autre établissement, à la suite d’une réunion de
Tout a été décidé sans maman, elle a été mise devant le fait accomplit.
En tant que représentant légal de mon frère, et en tant que mère, maman a des droits qui n’ont pas été respectés.
Y a –t-il quelqu’un qui puisse nous dire si tout ceci est légal, ou si on peut considérer que ceci est un enlèvement ?
Les administrations concernées vont-elles faire leur travail correctement, au lieu de continuer ainsi ce cirque permanent mettant en danger la vie de mon frère qui je le rappelle est un très grand épileptique ?
N’ayant signé aucun documents (les deux infirmières, accompagnatrices à la place de maman, se sont soit disant chargé de tout transmettre) nous avons été très surprises d’avoir à fournir nos coordonnées car
Maman n’a aucune raison valable donnée à ce jour pour le déplacement de Sébastien mis à part ceci :
- Première raison donnée : le 7 Décembre 2007 la directrice a dit à maman, par téléphone, que Sébastien devait être déplacé parce que l’établissement de Meaux n’avait plus de place d’accueil temporaire : sans commentaires……
- Deuxième raison donnée : toujours le 7 décembre 2007, par téléphone et par la même personne, il a été dit que maman avait choisit son camp : je vous rappelle cette phrase de notre précédent article « déplacement forcé » :
« Ces diverses pressions se répercutent sur la santé de Sébastien. Suite à un concours de circonstances malheureuses entre les divers services de soins, il s'est avéré qu'il y avait une erreur dans l'administration de son traitement et cela s'est terminé par un séjour aux urgences à l'hôpital le jeudi 1er novembre 2007 »
Ce que nous n’avons pas pu vous dire à l’époque c’est que maman a été matraquée dans le bureau de la directrice de l’établissement, qui a menti ouvertement à
Jamais un hôpital ne virerait un patient en état grave même si la famille était ingérable, je crois que l’on appelle ceci non assistance à personne en danger.
La directrice a dit à maman qu’elle avait choisit son camp : présentant une attestation prouvant que la directrice a menti, ceci est la deuxième raison invoquée pour le déplacement de Sébastien.
- Troisième raison utilisée encore plus incroyable : Des rumeurs mensongères à notre encontre reprise par cette même personne… Rumeurs publiés dans le dossier de presse des « amis de l’atelier » du 11 octobre 2007 : voici l’extrait :
Malgré les cris et les menaces de la directrice depuis le 5 septembre, d’appeler
Maman et moi tenons absolument à remercier le personnel qui s’est occupé de Sébastien à
Merci aussi, aux personnes qui notaient tout nos faits et gestes et déformaient nos propos afin de prouver une soit disant « ingérence » qui me narguaient et m’ignoraient. C’est bien dommage, puisque vous vous êtes quand même occupé de mon frère, enfin, vous vous reconnaitrez.
Comme par hasard, mon frère a été déplacé en urgence le 10 décembre 2007, la veille de notre comparution au tribunal pour diffamation. Je serais bien contente d’être jugée pour « diffamation publique », plusieurs personnes m’ont dit que c’est un honneur de pouvoir tout expliquer au tribunal, avec des témoignages et des preuves, et je pense que la presse du 77 en sera d’ici là largement informée.
En résumé, est ce normal de déplacer Sébastien en deux jours, sans documents, ni signature, ni motifs, ni notifications, ni autorisations, ni choix d’établissements, ni préparation, ni accord, ni concertation de la famille et mettre son représentant légal devant le fait accompli tout en risquant de mettre la vie de Sébastien en danger ?